第一百五十章 送机
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平心而论，孙立恩自己是有私心的。他实在是不想把这个结果告诉给那对年轻的父母，哪怕他们迟早要面对这个残忍的事实。而且，他也不想成为那对父母悲伤和无助的直接冲击对象哪怕他们可能对孙立恩并没有什么敌意。
“这个病……没办法治么？”胡佳沉默了一会后问道，“至少应该有控制病情的方法吧？”
孙立恩摇了摇头，“没办法治。这个病是基因基因缺陷导致的发育不良，没有治疗方法我记得指南上好像有记载，目前有一些利用端粒酶抑制剂或者反义寡核苷酸激活甲基化沉默等位基因的治疗方案，不过都还在临床试验。”
孙立恩说的指南，就是今年初国家卫健委出台的《罕见病诊疗指南》。里面记载了121种罕见病，包括这些疾病的诊断建议和治疗方案。然而很可惜的是，这些罕见病大多没有切实有效的治疗手段。绝大多数时候只能进行“对症治疗”，并且力图“控制疾病发展”并且“提高患者生存年限和生活水平”。
这样的指南有什么意义？这是很多看到内容的外行人的第一反应。含糊的诊断标准，根本不存在的治疗方式，“具体原因不明”的疾病原理，这些似乎都在宣告着人类的无知和渺小。
但孙立恩不这么认为。
解决问题的第一步是承认问题的存在。临床医学解决不了的问题，总要落在基础医学和其他各个学科的合作和研究上才行。而这些合作和研究存在的基础，就是“承认问题的存在”。也就是需要首先对患者进行准确诊断。只有诊断出了疾病的存在，其他学科才能收集到尽可能多的资料和内容，从而对这些疾病进行更精确的研究。
虽然以个体的角度，这些患者和家庭毫无疑问是遭受到了极大的不幸，但对于人类“了解”这些疾病，甚至到最后攻克的进展而言，这些家庭遭受到的每一丝的不幸都将成为研究进步的动力。
医学就是这样，这是一门建立在无数个体悲哀上的希望科学。
路上两人一直没再怎么说话，一方面是因为胡佳确实也因为这孩子的精力而有些情绪低落，另一方面，则是因为孙立恩作为技术尚不纯熟的驾驶员，在有些湿滑的路面上需要集中精神开车所致。
过了20分钟，孙立恩终于开到了胡佳的家中。而胡佳的父母早就推着行李站在门口了。
“我来吧。”孙立恩连忙下车，接过了两位长辈手中的行李，并且对下车的胡佳道，“你去开车门让叔叔阿姨坐进去就行，东西我来搬。”
其实胡佳一家三口的行李可真不算少的。光28寸的大行李箱就有四个。再加上胡佳自己背着的那个巨大的背包，以及胡父胡母身上的背包，哪怕是以“特别能装”出名的沃尔沃旅行车，要把这些行李都装进去也花了孙立恩好大一阵功夫。
“好了。”孙立恩终于搬完了行李，钻进驾驶座后系好安全带，“咱们出发吧。”
车辆平稳起步，而刚开出去没多远，胡母就首先问道，“小孙，刚才你们送过去的孩子怎么样了？”
孙立恩一边观察着后视镜，确认后方无车后变道到快车道上，一边答道，“已经把他们交给专业的儿科医生接手了，情况应该还算稳定。”
“我听佳儿说，小孙医生你在专业方面挺厉害的。”胡母往后靠了靠，找了个相对比较舒服的位置眯着眼睛问道，“这孩子的病，你怎么看？”
孙立恩沉默了片刻后道，“虽然根据相关的要求，我不能和您谈论其他病人的具体问题。但是我可以说，这个孩子的问题很……很不容乐观。”
胡母猛地睁开眼睛，“不容乐观是什么意思？她现在病的很严重？”言语之间，很是有些担心的样子。
孙立恩叹了口气，“她的发烧其实并不很严重，哪怕是肺炎也仍然在可以控制的范围内急诊医生已经给她用上了呼吸机，至少我们走的时候，她的生命体征是稳定的。”
胡父问道，“那你说那个孩子的问题很不容乐观是什么意思？”
孙立恩没说话，胡佳插嘴道，“他觉得那个孩子还有其他的问题。”
车慢慢开上了高速公路，还好，按照导航的估计，等孙立恩一行人到达机场后，至少还能留出三个小时的时间让胡佳她们安检登机。时间应该还来得及。
胡佳顶替了孙立恩的位置，向自己的父母解答着关于小卢娜的问题。孙立恩关于“天使综合征”的诊断毕竟没有经过基因检测核实，而状态栏的提示又不能直接拿出来说事儿。仅凭小卢娜喜欢笑，再加上她爱双手平举和癫痫发作，要诊断出“天使综合征”确实也站不住脚。更何况，还有一个关于患者隐私权的问题在限制着孙立恩和胡佳回答胡父胡母的问题。
“妈……我们真的不能说。”胡佳都被自己的老娘问急眼了。她叹了口气，“有法律规定，如果我们知道了那个孩子有什么病，那是绝对不能告诉无关人员的，更何况我们也只是个猜测，小卢娜还不一定有这个问题呢……”
胡父笑了笑，“我们就是想看看小孙是不是和你说的那样神奇。”他的笑意听起来倒是出自真心，“你找个有本事的男朋友，我们也放心一点不是？”
胡佳被自己老爹的话说的脸有点红，她有些不好意思，但也非常骄傲的说道，“立恩的诊断从来没出过错。”
孙立恩被自己女朋友夸的有些不好意思，他强调道，“我也就刚刚开始独立诊断一个多月而已。没诊断多少病人。”
胡佳很温柔的瞪了一眼孙立恩，“你一个月接诊了多少患者？一百个人总有了吧？有多少罕见病和重症？你诊断错过一次没有？”虽然从内容上听像是在批评孙立恩，但实际却是在表扬自家的男朋友。
车辆慢慢开到了宁远国际机场。胡佳一行三人和孙立恩一起下了飞机，孙立恩废了九牛二虎之力才把那一大堆行李都从车里搬了下来。他把车停在了机场的停车场里，把一堆行李都搬下来之后，孙立恩又跑了两趟，推来了两辆行李车他本来想推一辆车来自己全搬算了，可没想到一辆推车却死活装不下所有的行李。所以他只能又推来了一辆车，把轻一些的背包和行李装了上去让胡佳推上。
“行了，送到这里就可以了。”胡父没让孙立恩继续推车，而是对孙立恩挥了挥手，然后伸出手去和他握了握，“佳儿在伦敦留学一年，她们到五月的时候会有一次假期的机会如果到时候有空的话，小孙你可以去伦敦见见她当然了，到时候咱们可以一起出发。”
平心而论，孙立恩自己是有私心的。他实在是不想把这个结果告诉给那对年轻的父母，哪怕他们迟早要面对这个残忍的事实。而且，他也不想成为那对父母悲伤和无助的直接冲击对象哪怕他们可能对孙立恩并没有什么敌意。
“这个病……没办法治么？”胡佳沉默了一会后问道，“至少应该有控制病情的方法吧？”
孙立恩摇了摇头，“没办法治。这个病是基因基因缺陷导致的发育不良，没有治疗方法我记得指南上好像有记载，目前有一些利用端粒酶抑制剂或者反义寡核苷酸激活甲基化沉默等位基因的治疗方案，不过都还在临床试验。”
孙立恩说的指南，就是今年初国家卫健委出台的《罕见病诊疗指南》。里面记载了121种罕见病，包括这些疾病的诊断建议和治疗方案。然而很可惜的是，这些罕见病大多没有切实有效的治疗手段。绝大多数时候只能进行“对症治疗”，并且力图“控制疾病发展”并且“提高患者生存年限和生活水平”。
这样的指南有什么意义？这是很多看到内容的外行人的第一反应。含糊的诊断标准，根本不存在的治疗方式，“具体原因不明”的疾病原理，这些似乎都在宣告着人类的无知和渺小。
但孙立恩不这么认为。
解决问题的第一步是承认问题的存在。临床医学解决不了的问题，总要落在基础医学和其他各个学科的合作和研究上才行。而这些合作和研究存在的基础，就是“承认问题的存在”。也就是需要首先对患者进行准确诊断。只有诊断出了疾病的存在，其他学科才能收集到尽可能多的资料和内容，从而对这些疾病进行更精确的研究。
虽然以个体的角度，这些患者和家庭毫无疑问是遭受到了极大的不幸，但对于人类“了解”这些疾病，甚至到最后攻克的进展而言，这些家庭遭受到的每一丝的不幸都将成为研究进步的动力。
医学就是这样，这是一门建立在无数个体悲哀上的希望科学。
路上两人一直没再怎么说话，一方面是因为胡佳确实也因为这孩子的精力而有些情绪低落，另一方面，则是因为孙立恩作为技术尚不纯熟的驾驶员，在有些湿滑的路面上需要集中精神开车所致。
过了20分钟，孙立恩终于开到了胡佳的家中。而胡佳的父母早就推着行李站在门口了。
“我来吧。”孙立恩连忙下车，接过了两位长辈手中的行李，并且对下车的胡佳道，“你去开车门让叔叔阿姨坐进去就行，东西我来搬。”
其实胡佳一家三口的行李可真不算少的。光28寸的大行李箱就有四个。再加上胡佳自己背着的那个巨大的背包，以及胡父胡母身上的背包，哪怕是以“特别能装”出名的沃尔沃旅行车，要把这些行李都装进去也花了孙立恩好大一阵功夫。
“好了。”孙立恩终于搬完了行李，钻进驾驶座后系好安全带，“咱们出发吧。”
车辆平稳起步，而刚开出去没多远，胡母就首先问道，“小孙，刚才你们送过去的孩子怎么样了？”
孙立恩一边观察着后视镜，确认后方无车后变道到快车道上，一边答道，“已经把他们交给专业的儿科医生接手了，情况应该还算稳定。”
“我听佳儿说，小孙医生你在专业方面挺厉害的。”胡母往后靠了靠，找了个相对比较舒服的位置眯着眼睛问道，“这孩子的病，你怎么看？”
孙立恩沉默了片刻后道，“虽然根据相关的要求，我不能和您谈论其他病人的具体问题。但是我可以说，这个孩子的问题很……很不容乐观。”
胡母猛地睁开眼睛，“不容乐观是什么意思？她现在病的很严重？”言语之间，很是有些担心的样子。
孙立恩叹了口气，“她的发烧其实并不很严重，哪怕是肺炎也仍然在可以控制的范围内急诊医生已经给她用上了呼吸机，至少我们走的时候，她的生命体征是稳定的。”
胡父问道，“那你说那个孩子的问题很不容乐观是什么意思？”
孙立恩没说话，胡佳插嘴道，“他觉得那个孩子还有其他的问题。”
车慢慢开上了高速公路，还好，按照导航的估计，等孙立恩一行人到达机场后，至少还能留出三个小时的时间让胡佳她们安检登机。时间应该还来得及。
胡佳顶替了孙立恩的位置，向自己的父母解答着关于小卢娜的问题。孙立恩关于“天使综合征”的诊断毕竟没有经过基因检测核实，而状态栏的提示又不能直接拿出来说事儿。仅凭小卢娜喜欢笑，再加上她爱双手平举和癫痫发作，要诊断出“天使综合征”确实也站不住脚。更何况，还有一个关于患者隐私权的问题在限制着孙立恩和胡佳回答胡父胡母的问题。
“妈……我们真的不能说。”胡佳都被自己的老娘问急眼了。她叹了口气，“有法律规定，如果我们知道了那个孩子有什么病，那是绝对不能告诉无关人员的，更何况我们也只是个猜测，小卢娜还不一定有这个问题呢……”
胡父笑了笑，“我们就是想看看小孙是不是和你说的那样神奇。”他的笑意听起来倒是出自真心，“你找个有本事的男朋友，我们也放心一点不是？”
胡佳被自己老爹的话说的脸有点红，她有些不好意思，但也非常骄傲的说道，“立恩的诊断从来没出过错。”
孙立恩被自己女朋友夸的有些不好意思，他强调道，“我也就刚刚开始独立诊断一个多月而已。没诊断多少病人。”
胡佳很温柔的瞪了一眼孙立恩，“你一个月接诊了多少患者？一百个人总有了吧？有多少罕见病和重症？你诊断错过一次没有？”虽然从内容上听像是在批评孙立恩，但实际却是在表扬自家的男朋友。
车辆慢慢开到了宁远国际机场。胡佳一行三人和孙立恩一起下了飞机，孙立恩废了九牛二虎之力才把那一大堆行李都从车里搬了下来。他把车停在了机场的停车场里，把一堆行李都搬下来之后，孙立恩又跑了两趟，推来了两辆行李车他本来想推一辆车来自己全搬算了，可没想到一辆推车却死活装不下所有的行李。所以他只能又推来了一辆车，把轻一些的背包和行李装了上去让胡佳推上。
“行了，送到这里就可以了。”胡父没让孙立恩继续推车，而是对孙立恩挥了挥手，然后伸出手去和他握了握，“佳儿在伦敦留学一年，她们到五月的时候会有一次假期的机会如果到时候有空的话，小孙你可以去伦敦见见她当然了，到时候咱们可以一起出发。”