第二百一十三章 如鲠在喉
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对医生们来说，患者无药可救是一件很令人难过的事情。但也仅限于“难过”而已。但对家属们而言……这个消息就是一道晴天霹雳。
晴天霹雳的形容都有些……不够贴切。孙立恩看着曹志全的儿子，心里的感觉很有些复杂。
对一个二十岁出头的小伙子来说，世界原本应该还是充满了希望和色彩的。父母年龄都不大，他们不光能照顾好自己的生活，而且还能对刚刚开始独立的自己施以援手。
事情本来应该是这样的。
小曹坐在座位上，两只手在身边紧紧的捏成拳头，浑身发抖，面色惨白。他双目无神的愣了好一会之后，才张开嘴用颤抖的声音问道，“真的……一点办法都没有了？”
“如果确实是克雅氏病的话，没有办法。”虽然很想安慰一下面前这个小兄弟，但孙立恩却一点都想不出来自己能怎么安慰对方——没有脑嵴液14-3-3蛋白阳性，那就只能通过脑活检来确诊克雅氏病。或者说，就算有了脑嵴液14-3-3蛋白阳性的报告，彻底确诊患者仍然需要进行脑活检。有或者没有脑嵴液的相关报告，只会影响医生在提出脑活检建议时的底气罢了。
但现实中，要检测14-3-3蛋白也并不是一件简单的事情。哪怕综合诊断中心的检测设备都是新买的，但仍然没有可以用于检测这一种蛋白质的相应试剂。
退一万步来说，假设曹志全所罹患的克雅氏病是相对比较容易检测的遗传性克雅氏病（PID），要进行确诊也需要对患者的脑嵴液或者外周血样本进行pcr检测，以检测会导致病变的PRNP基因编码序列。
但PCR并不是那种万能的简单机器——只要把样本扔进机器里，然后一边喝着咖啡一边等着那台看上去就很高科技的PCR机器轰隆作响完毕后就能得出结果。如果要是真的这么简单，那也不会有无数生物狗在学校里哀嚎了。
使用PCR检测特定的基因序列，首先需要对样本中的特定基因进行扩增。把样本中的特定检测片段增殖三十轮，也就是增加复制十亿倍后，才能通过机器检测出来。而整个扩增过程中，除了需要长时间等待以外，更重要的则是找到正确的，能够扩增指定基因结构的引物。
PP基因编码是一项相对比较成熟的技术，但现实难度依旧存在。最直接的难度就在于引物设计上。
扩增PRNP基因编码的全套流程中，最重要的引物没有现成的。至少四院乃至宁远甚至整个宋安省都没有。如果要做这种检查，那只能把样本送到首都或者沪市的相关公司去，全权委托人家进行检测。这么一去一回，按照曹志全的症状进展速度，恐怕他已经死在结果的前头了。
“目前……我们没有什么太好的办法。不过根据专科医生的建议，我们还可以试一试激素冲击治疗。”想来想去，孙立恩决定还是为曹志全的性命再努力一次。“如果激素冲击治疗有效，那他得的可能是一种症状表现类似，但还有救的病……”
医生很少和患者家属说这种话。“试一试”这个词本身就意味着不确定性。而患者家属厌恶不确定性。但是在目前的情况下，除了在这种不确定上搏一搏以外，孙立恩已经拿不出更多的办法了。
绝大多数CJD患者在陷入无动性缄默后不久会死于褥疮或者肺部感染。别说治愈这种疾病了，现代医学甚至没有任何有效疗法能够改善他们的生活质量。勤翻身和雾化吸入加震动背心也许能够在一定程度张预防褥疮和肺部感染，但仍然无法从本质上改善患者的情况。
在人类登上月球的五十多年后，世界上仍然存在大量医生们无法处理的疾病。哪怕卫星能够在太空里定位到地球上几乎所有用户的位置，但在面对很多疾病的时候，我们甚至连一条可能解决问题的路都看不见。
孙立恩觉得很沮丧。
医生的沮丧其实是个很常见的事情。从工作不顺利到患者不配合，家属不理解，能够让一个每天工作到快过劳死的医生沮丧的方法有很多种。多亏了状态栏，以及孙立恩自己的“好运气”，沮丧的感觉对孙立恩来说其实有些……新鲜。
新鲜，也就意味着他没什么处理这种感觉的经验。以往有“沮丧”的感觉，几乎全都是因为考试和学习的问题而已。在学生时代，和其他人一样，对孙立恩来说考试和学习就是天底下最大的难关。可真等自己上临床开始着手治疗病人之后，他才后知后觉似的反应过来，以前的那些沮丧……简直不值一提。
这种感觉并不强烈，但是存在感实在是太十足了。望着小曹缓慢离开的背影，孙立恩觉得自己胸口上像是压了一块石头。喉咙也不太舒服，好像还有一块不大不小的时候正好卡在喉结附近，就连说话都有些不太利索。
有那么一瞬间，孙立恩甚至想叫住小曹，然后劝他给曹志全办个出院手续算了。
虽然嘴上说着还可以用激素冲击治疗搏一搏希望，但孙立恩自己很清楚，这么经典而且标准的症状，实在不太可能是VGKC。曹志全的运动能力一直都很正常，并没有VGKC标志性的运动困难。
这种情况下，还有必要继续住院治疗么？虽然综合诊断中心本身有武田制药的支持，能够减免很大一部分的检查和治疗费用……但是继续住下去，仍然不可避免的需要占用家属的时间和精力。而护理的费用和住院费还是需要照常支付的……
这样真的好么？放弃治疗，回家的话，对这个家庭来说经济压力也能稍微小一点吧？
但是看着小曹的背影，孙立恩还是没能说出这话来。他很清楚，自己要是提了这样的建议，那就基本等于签署了曹志全的死刑执行书。而作为家属，小曹不管是接受提议还是拒绝……恐怕心里都会有个疙瘩。
一条性命，不是简简单单几句话就能够衡量的。
对医生们来说，患者无药可救是一件很令人难过的事情。但也仅限于“难过”而已。但对家属们而言……这个消息就是一道晴天霹雳。
晴天霹雳的形容都有些……不够贴切。孙立恩看着曹志全的儿子，心里的感觉很有些复杂。
对一个二十岁出头的小伙子来说，世界原本应该还是充满了希望和色彩的。父母年龄都不大，他们不光能照顾好自己的生活，而且还能对刚刚开始独立的自己施以援手。
事情本来应该是这样的。
小曹坐在座位上，两只手在身边紧紧的捏成拳头，浑身发抖，面色惨白。他双目无神的愣了好一会之后，才张开嘴用颤抖的声音问道，“真的……一点办法都没有了？”
“如果确实是克雅氏病的话，没有办法。”虽然很想安慰一下面前这个小兄弟，但孙立恩却一点都想不出来自己能怎么安慰对方——没有脑嵴液14-3-3蛋白阳性，那就只能通过脑活检来确诊克雅氏病。或者说，就算有了脑嵴液14-3-3蛋白阳性的报告，彻底确诊患者仍然需要进行脑活检。有或者没有脑嵴液的相关报告，只会影响医生在提出脑活检建议时的底气罢了。
但现实中，要检测14-3-3蛋白也并不是一件简单的事情。哪怕综合诊断中心的检测设备都是新买的，但仍然没有可以用于检测这一种蛋白质的相应试剂。
退一万步来说，假设曹志全所罹患的克雅氏病是相对比较容易检测的遗传性克雅氏病（PID），要进行确诊也需要对患者的脑嵴液或者外周血样本进行pcr检测，以检测会导致病变的PRNP基因编码序列。
但PCR并不是那种万能的简单机器——只要把样本扔进机器里，然后一边喝着咖啡一边等着那台看上去就很高科技的PCR机器轰隆作响完毕后就能得出结果。如果要是真的这么简单，那也不会有无数生物狗在学校里哀嚎了。
使用PCR检测特定的基因序列，首先需要对样本中的特定基因进行扩增。把样本中的特定检测片段增殖三十轮，也就是增加复制十亿倍后，才能通过机器检测出来。而整个扩增过程中，除了需要长时间等待以外，更重要的则是找到正确的，能够扩增指定基因结构的引物。
PP基因编码是一项相对比较成熟的技术，但现实难度依旧存在。最直接的难度就在于引物设计上。
扩增PRNP基因编码的全套流程中，最重要的引物没有现成的。至少四院乃至宁远甚至整个宋安省都没有。如果要做这种检查，那只能把样本送到首都或者沪市的相关公司去，全权委托人家进行检测。这么一去一回，按照曹志全的症状进展速度，恐怕他已经死在结果的前头了。
“目前……我们没有什么太好的办法。不过根据专科医生的建议，我们还可以试一试激素冲击治疗。”想来想去，孙立恩决定还是为曹志全的性命再努力一次。“如果激素冲击治疗有效，那他得的可能是一种症状表现类似，但还有救的病……”
医生很少和患者家属说这种话。“试一试”这个词本身就意味着不确定性。而患者家属厌恶不确定性。但是在目前的情况下，除了在这种不确定上搏一搏以外，孙立恩已经拿不出更多的办法了。
绝大多数CJD患者在陷入无动性缄默后不久会死于褥疮或者肺部感染。别说治愈这种疾病了，现代医学甚至没有任何有效疗法能够改善他们的生活质量。勤翻身和雾化吸入加震动背心也许能够在一定程度张预防褥疮和肺部感染，但仍然无法从本质上改善患者的情况。
在人类登上月球的五十多年后，世界上仍然存在大量医生们无法处理的疾病。哪怕卫星能够在太空里定位到地球上几乎所有用户的位置，但在面对很多疾病的时候，我们甚至连一条可能解决问题的路都看不见。
孙立恩觉得很沮丧。
医生的沮丧其实是个很常见的事情。从工作不顺利到患者不配合，家属不理解，能够让一个每天工作到快过劳死的医生沮丧的方法有很多种。多亏了状态栏，以及孙立恩自己的“好运气”，沮丧的感觉对孙立恩来说其实有些……新鲜。
新鲜，也就意味着他没什么处理这种感觉的经验。以往有“沮丧”的感觉，几乎全都是因为考试和学习的问题而已。在学生时代，和其他人一样，对孙立恩来说考试和学习就是天底下最大的难关。可真等自己上临床开始着手治疗病人之后，他才后知后觉似的反应过来，以前的那些沮丧……简直不值一提。
这种感觉并不强烈，但是存在感实在是太十足了。望着小曹缓慢离开的背影，孙立恩觉得自己胸口上像是压了一块石头。喉咙也不太舒服，好像还有一块不大不小的时候正好卡在喉结附近，就连说话都有些不太利索。
有那么一瞬间，孙立恩甚至想叫住小曹，然后劝他给曹志全办个出院手续算了。
虽然嘴上说着还可以用激素冲击治疗搏一搏希望，但孙立恩自己很清楚，这么经典而且标准的症状，实在不太可能是VGKC。曹志全的运动能力一直都很正常，并没有VGKC标志性的运动困难。
这种情况下，还有必要继续住院治疗么？虽然综合诊断中心本身有武田制药的支持，能够减免很大一部分的检查和治疗费用……但是继续住下去，仍然不可避免的需要占用家属的时间和精力。而护理的费用和住院费还是需要照常支付的……
这样真的好么？放弃治疗，回家的话，对这个家庭来说经济压力也能稍微小一点吧？
但是看着小曹的背影，孙立恩还是没能说出这话来。他很清楚，自己要是提了这样的建议，那就基本等于签署了曹志全的死刑执行书。而作为家属，小曹不管是接受提议还是拒绝……恐怕心里都会有个疙瘩。
一条性命，不是简简单单几句话就能够衡量的。